1 :鉄チーズ烏 ★ 2018/12/02(日) 17:31:31 ID:CAP_USER9.net
「発達障害」に関して、親のあり方や周囲の応じ方が各所で論じられている。そんな中、自閉症として生まれてきた少年・勇太くん(仮名)とその母を取材した単行本『発達障害に生まれて』が版を重ねている。障害児を授かった親は、周辺社会は、どのように歩を進めるのがいいのか──育児や日々の生活を綴るブログで多くのファンを持つ女優・奥山佳恵さんと同書の著者であるベテラン小児外科医・松永正訓(ただし)さんが対談した。奥山さんは2011年に誕生した次男・美良生(みらい)くんが生後1か月半の時にダウン症と告げられた。

奥山:先生の著書を読んで、勇太くんのお母さんと私で、母としての思いが重なる部分が非常にあったなぁ、と思いました。私は初めての子育てであまり上手に対応できなかったから、2人目は笑って子育てをしようというテーマがあったけれども、違った意味で笑えることができなくなってしまったというところはありましたね。

松永:奥山さんが書かれた本(『生きてるだけで100点満点!』)にあった旦那さんの言葉に、ある意味、障害児を授かる本質があると思います。わが子が生まれた時、親は誰しも、「この子は学校に通い、勉強して、恋愛をして…」と夢を抱きます。

 ぼくも子どもが2人いるんですけど、子どもができた時、普通に学校に行って、友達ができて、家内はママ友とうまくやっていって、できればちょっとぐらい勉強ができて、いい会社に就職できて、いい人と巡り会って結婚して…と思いました。いってみれば普通です、それが。だけど、そういう“普通”が障害児を授かると消えちゃうんですよね。うちの子どもはこういうことが経験できなくなっちゃうのか、と。

奥山:私の中では、産んだわが子は、触れ合っているとかわいいと思えるところが救いではあったんです。ちょっとした仕草とか泣き声とかにおいとか。生まれてきたことに本当に感謝をするし、心からかわいいと思えるんだけど、その子から離れた時や、寝たのでベッドに置いて家事をしている時に不安が襲ってきて。触れていると安心するけど、離れると不安になる。その繰り返しでしたね。

 だんだんその時間が短くなってきて、心からどんな子であっても受け入れられるとなってきましたけど。

松永:よくよく考えてみれば、誰もが“普通”に対する欲を持っていると思うけど、実は誰もがけっこう簡単に“普通”から外れてしまう。学校で友達との関係が崩れていじめにあって登校拒否になったり、病気になって長期欠席になったりとか。そういうことで普通からずれていく子っています。そこまで深刻じゃなくても、親友ができないとか、友達とけんかしたりとか。そういう悩みを抱えて生きてる子ってたくさんいると思うんです。

>>2以降に続きます

2018.12.02 07:00
https://www.news-postseven.com/archives/20181202_813664.html?PAGE=1#container
2 :鉄チーズ烏 ★ 2018/12/02(日) 17:31:52 ID:CAP_USER9.net
>>1の続き

 じゃあ、普通から外れた人生ってそんなにみじめかっていうと、決してそんなことはない。それでも人って生きていかなければいけない。最初に思い描いた青写真からずれていっても、それは、その子にとっての人生だし、親から見たら子どもはかわいいんですよね。

 いろんなパターンがあって、“受容”に至るまでの道筋って人によってバラバラなんですよね。病気は受容できないけど、子どもはかわいいという相矛盾した思いをするパターンの人も結構多くて。奥山さんもそうかもしれません。

奥山:そうですね。

松永:美良生くんは美良生くんでかわいい。だけどダウン症という病気はよくわからなくて…ダウン症という病気をモンスターみたいに思ってしまう。ダウン症のお子さんを授かった人の中には、ダウン症という病気を認めないし、わが子に愛情を持てない人もいるんですね。

 だけど人間って結局、時間をかけて、一歩一歩ステップを踏んでいって、たぶんどこかでいい意味であきらめる時がくるんですね。

 そのあきらめというのは、投げやりになったり、自暴自棄になることとは別なんですね。質のいいあきらめの時がくるんです。それを乗り越えていくと、たぶん、お母様がたというのは、自分の中で持っていた、それまで過去に自分が築いてきた価値観を1回壊して、新しい価値基準を作り直す。で、自分の子どもに対して「あなたはあなたでいいんですよ」と認める、自分の子どもを。

 それは、認めるというレベルよりも一段階高くて、承認を与えるような。あなたでよかったんだよ、とステージが上がっていくのかなというのが、多くのご家族を見てきた、ぼくの印象ですね。

奥山:個人的に思うのは、生きてる限り、人間には自己治癒力があるなということです。わが子の障害を知った時、心にけがをしたような状態だと思うんですけど、そのけがもやがてかさぶたができて、砕けた骨もいずれくっついて…。生きてる限り、けがというものは治癒されていくものだなぁと実感しました。時間がかかるけれども親になっていけるんだなぁって思いました。

松永:どうしてもわれわれって、普通でありたいという欲があるし、社会にも同調圧力みたいなものがあって、そういう生き方をしなきゃいけないところがある。特に日本の文化は横並びで、出る杭は打たれ、目立つと足をひっぱられる。そういう社会に住んでいますから、“普通”に対するプレッシャーって強くあると思うんですね。

 だけど、そこから外れたからって、それは失敗であるとかみじめなことではなく、そこにもちゃんとした人生はあるんです、実はね。あまりにもぼくらの社会は、普通であることに縛りつけられてて、そこからがんじがらめになっているけど、実はそれは単なる幻で、本当は普通なんて基準はどこにもないのかもしれないですね。

【プロフィール】
奥山佳恵さん
1974年、東京生まれ。2001年に結婚。2002年に長男・空良(そら)くんを、2011年に次男・美良生(みらい)くんを出産。美良生くんが生後1か月半の時、ダウン症と告げられる。著書に、美良生くんの育児日記を公開した、ドキュメンタリーエッセイ『生きてるだけで100点満点!』(ワニブックス刊)がある。

松永正訓さん
1961年、東京生まれ。「松永クリニック小児科・小児外科」(千葉県千葉市)院長。2013年に『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』(小学館刊)で第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「yomiDr.(ヨミドクター)」で連載を持つなど、命の尊厳をテーマとした記事や作品が各所で好評。

※女性セブン2018年12月13日号
4 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 17:32:44 ID:9jBbU5hE0.net
エンジェルちゃんなんだからいいじゃない
9 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 17:37:54 ID:uScbfVBi0.net
ダウン症って病気なのか?
62 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:11:40 ID:xEm4Pw5V0.net
>>9
治癒することのない病気だな(´・ω・`)
136 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 19:39:50 ID:F+Q/jFhL0.net
>>62
治らない、治せないってつらいな
14 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 17:40:38 ID:MuU15QGU0.net
でも親が死んだら……
17 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 17:43:42 ID:9jBbU5hE0.net
>>14
ダウン症は寿命短いよ60まで生きれば御の字
26 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 17:47:13 ID:pJsrkUEe0.net
今では血液検査で胎児のダウン症はわかるからな
今後は見かけなくなるだろう
そう思うと、ダウン症最後の世代で気の毒だな
34 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 17:52:37 ID:eUSlprGF0.net
やっぱり高齢出産は障碍リスク高いんだねぇ
39 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 17:56:12 ID:uKf1j6960.net
障害は個性と言う人いるけどダウン症はまったく個性が無いな
54 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:04:13 ID:llg/Mw/10.net
ダウン症の原因は高齢出産(´・ω・`)
高齢出産でもないのにダウン症生まれたときだけ無罪断定できる

高齢出産でダウン症生まれたら親は死刑でいい
57 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:06:35 ID:2Xhgtsoq0.net
夫婦の年齢の和が75を超えると危険とどこかのサイトで見たな
卵子だけでなく精子も関係すると。
66 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:14:52 ID:b3JMU+A40.net
まあ世間じゃ発達障害持ちが周りに迷惑かけながら平気な顔してのさばってるからね
80 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:27:06 ID:0Fv2lW5w0.net
分かってて産んだなら文句言うな分からないで産んだなら仕方ないが、医者の見落とし?
88 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:35:33 ID:YMQNqxHS0.net
完全に親の食い扶持になってるな
95 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:41:47 ID:DbJe74G20.net
ダウンにも色々種類あるんでしょ?
大人しいのもいれば暴れたりするのもいるし、常に脳天気に歌ってるのもいる
どれが良いんだろう
99 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:46:41 ID:RmEzrzl60.net
美良生(みらい)


こんな名前付けるからだよ
108 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:55:02 ID:U5EcyNM/0.net
>>99
まだダウン症だと解らない時点で付けた名前だからね…
100 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:47:01 ID:1YdK1KSg0.net




良い血を残したい
106 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 18:54:01 ID:4Xuv4iSJ0.net
赤ん坊のころから判ってるのと、おまえらみたいにいい歳になって親に「百年の不作」と思い知らすのとどっちが罪深いんだか
132 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 19:28:46 ID:99CDRw9i0.net
ダウン症は無条件で処分できるようにしろよ
148 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 20:50:13 ID:9kfoki1C0.net
若い人で産んじゃうと悲しいよな
また出産ガチャやってダウンや障害持ち被って、原因は遺伝子やって気付くのが悲しい
155 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 20:58:40 ID:ooxDUQNR0.net
よくみんな穏やかとか言うんだけど、それもやっぱ怖いよね。本来みんな性格は違う筈だもん
157 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 21:01:15 ID:zEKTwBJK0.net
知り合いでも何人かいるけど
皆、(面倒を看させる為に?)次男次女を産むのよね
そっちの方が切ないわ
当事者ならそうするのだろうけど
164 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 21:09:10 ID:E7lz61450.net
ダウン症は自閉症も合併する確率高いからね…
自閉がないパターンの場合が大人しくて可愛いと言われるんだろうね。
168 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 21:13:54 ID:WeaayxeW0.net
親子ならいつまでも可愛いんだろうが
子が歳取って成人して30 40?とかの人観ちゃうとな・・・
大変な道選んだな。
174 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 21:20:59 ID:/8J6eWhk0.net
出生前診断を受けてダウンの判定が出て迷ったら特別支援学校や障害者施設を見に行った方がいい。
それから結論を出しても遅くはない。
187 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 21:45:30 ID:Yc7n0bzd0.net
障害もないのに結婚できないし普通の幸せもない俺らだって生きてるんやで!?
196 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 23:05:47 ID:KrmV7RJi0.net
自分も他人も信じられんくなった
36 :名無しさん@恐縮です 2018/12/02(日) 17:53:19 ID:3SnkaqV50.net
元気な子供が産まれると思いきやダウン症とか、周りの相談できる人に同じ境遇の人がいればまだしも、全部手さぐりでの子育ては大変だろうなあ。